Minha neta nasceu com fissura labial e palatina

  • A neta de Kim Maddox, Ariel, nasceu com lábio leporino e fenda palatina.
  • Um pediatra disse a Kim que Ariel morreria porque ela tinha muita dificuldade para comer.
  • Esta é a história de Maddox, contada a Kelly Burch.

Este ensaio é baseado em uma conversa com Kim Maddox. Ele foi editado para comprimento e clareza.

Quando minha neta Ariel nasceu, ela veio para minha casa. Meu filho e a mãe de Ariel sabiam que cuidar de seu novo bebê seria um grande desafio: Ariel havia sido diagnosticada com fissura labiopalatina por ultra-som.

Desde o início da vida de Ariel, fui seu principal cuidador. Aprendi a alimentá-la com mamadeiras especiais que tinham um mamilo estendido e chegavam até o fundo da garganta. Ainda assim, quando ela comia, a fórmula derramava de seu nariz e boca; tivemos sorte se metade do que alimentamos Ariel chegasse à sua pequena barriga.

Neta de Kim Maddox antes da cirurgia

Cortesia de Kim Maddox



Um dia meu marido me ligou, em pânico. Ele estava no pediatra com a mãe de Ariel. O pediatra disse que Ariel não estava ganhando peso e que ia morrer. Saí do trabalho e voei para o pediatra, mas quando cheguei lá o médico me disse para me acalmar. Eu vi vermelho. Eu tinha acabado de saber que meu bebê estava morrendo, e eles tiveram a coragem de me dizer para me acalmar? Eu disse a ela que ela foi demitida e levei Ariel ao pronto-socorro.

Comecei a dirigir 15 horas para melhor atendimento

No pronto-socorro, os médicos pesaram Ariel e me garantiram que ela não estava morrendo. O médico me disse que estávamos fazendo tudo certo, mas que tínhamos que fazer mais vezes. As mamadas de Ariel demoravam cerca de uma hora e meia, e tínhamos que alimentá-la a cada duas horas.

Fiquei muito aliviada, mas aquela experiência com o pediatra me mostrou que eu precisaria ser muito ativa no cuidado de Ariel. Antes disso, eu havia tentado pesquisar, mas não sabia por onde começar. Nosso novo pediatra nos disse para entrar em contato com o Shriner’s Children’s Hospital, em Ohio. Foi uma viagem de 15 horas de nossa casa na Geórgia, mas uma vez que você ouve alguém dizer que seu filho está morrendo, não importa o quão longe você tenha que dirigir.

Ariel fez sua primeira cirurgia no Shriner quando tinha 3 meses de idade para corrigir o lábio leporino. A fórmula ainda saía de seu nariz quando ela comia, mas era uma quantidade muito menor. Quando entramos pela porta para uma consulta de acompanhamento, o médico disse que Ariel era um peso perfeito. Depois disso, eu sabia que ela ficaria bem.

Agora, Ariel está prosperando

Desde então, Ariel passou por mais cirurgias. Hoje, ela é uma típica criança de 4 anos que adora contar histórias, jogar bola e nadar. Quando você olha para ela, você nem sabe que ela tem lábio leporino e fenda palatina. Ela tem o menor ceceio quando está cansada ou excitada, mas os médicos dizem que ela vai superar isso.

A neta de Kim Maddox posando com uma bola

Cortesia de Kim Maddox



Meu coração se parte por outros pais e cuidadores que estão onde eu estava naqueles primeiros dias: sabendo que precisam de ajuda, mas sem saber a quem recorrer. Agora, Ariel e eu temos uma equipe de suporte personalizada na Shriners. Quando ligo, eles me colocam em contato com qualquer pessoa com quem preciso falar, seja um nutricionista ou um terapeuta.

Digo a outros pais para lembrarem por que estão defendendo. Ariel me empoderou. Isto é sobre o meu neto, meu anjo. Ninguém vai me dizer se ela vive ou morre. Se você desistir dela, como aquele pediatra fez, você não vale a pena ter por perto. Vou encontrar alguém que mova céus e terra para garantir que ela esteja viva e prosperando.

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