Pesquisa sobre autismo na encruzilhada | Espectro

UMAminha Lutz tem cinco filhos, incluindo seu filho autista, Jonah. Ela o considera profundamente afetado por sua condição. Jonah às vezes ‘fugia’ quando menino – desaparecia de casa para vagar sozinho. Várias vezes, a família o encontrou andando em uma rua movimentada próxima, brincando com seu iPod, o trânsito parado em ambas as direções. Ele também se automutilava às vezes e era agressivo, atingindo Lutz e outros membros adultos da família.

Foi sua agressividade que levou a família a trazer Jonah para o Instituto Kennedy Krieger em Baltimore, Maryland. Ele entrou aos 9 anos e ficou por quase um ano. Seu comportamento melhorou inicialmente quando ele voltou para casa, mas não foi até que ele começou a terapia eletroconvulsiva regular aos 11 anos que ele realmente começou a se estabilizar, disse Lutz. E embora Jonah às vezes se bata ou morda a mão quando está chateado, essa é uma “pequena fração” do comportamento prejudicial que ele costumava exibir.

Mas ele ainda carece de “consciência de segurança”, disse Lutz. Quando Jonah tinha 16 anos, a família tentou, pela primeira vez, tirar férias de verdade: um cruzeiro. A viagem começou em Baltimore, mas o navio mal havia deixado o porto quando Lutz percebeu que eles haviam calculado mal. Enquanto a família caminhava pelo convés superior, com Lutz explicando a Jonah as partes do navio e seus planos para a semana, ele notou a água – o Atlântico – ao seu redor.

“Natação”, disse ele.

“Não, não”, seus pais lhe disseram e apontaram para as piscinas ainda vazias. “Podemos nadar neles quando estiverem prontos.”

Alguns minutos depois, ele simplesmente fez uma pausa para o corrimão. O marido de Lutz teve que eliminá-lo com “uma bola voadora”, disse ela. O resto da viagem foi de vigilância constante para evitar que Jonah caísse no mar. “Você nunca está muito longe de uma amurada em um navio de cruzeiro”, disse Lutz.

Jonah tem 24 anos agora. Ele quase certamente precisará de um cuidador pelo resto de seus dias. A própria Lutz já dedicou sua vida pessoal e profissional a ele. Ela tem um Ph.D. pela Universidade da Pensilvânia, em história e sociologia da ciência, e é membro fundador do Conselho Nacional de Autismo Severo. Ela gostaria de uma maneira oficial de diferenciar Jonah, suas necessidades e experiências, das pessoas autistas que são menos, ou diferentemente, afetadas por seu autismo. Então quando o Lanceta O relatório da Comissão sobre o Futuro dos Cuidados e Pesquisa Clínica em Autismo foi lançado online em dezembro de 2021, Lutz sentiu um lampejo de esperança.

O relatório de 53 páginas foi presidido por Catherine Lord e Tony Charman e incluiu outros 30 coautores. Teve como objetivo investigar a melhor forma de atender às necessidades de pessoas e famílias autistas em todo o mundo nos próximos cinco anos, foi elaborado por partes interessadas em seis continentes e incluiu perspectivas de médicos, profissionais de saúde, pesquisadores, pais, advogados e auto -advogados. Entre suas muitas recomendações, sugeriu que o “autismo profundo” seja usado como um “termo administrativo” para pessoas autistas que precisam de acesso 24 horas por dia a um adulto se surgirem preocupações, não podem ser deixadas sozinhas em uma residência e não podem cuidar de “necessidades adaptativas diárias”. A comissão reconheceu que essas pessoas provavelmente teriam um QI abaixo de 50 ou “linguagem limitada”, ou ambos, definindo assim o autismo profundo por deficiência intelectual ou de linguagem, e estimou que essa descrição caberia entre 18 e 48 por cento da população autista em todo o mundo.

Essas pessoas seriam muito parecidas com Jonah, e isso parecia um progresso para Lutz. Ela twittou sobre o relatório, chamando-o de “grande, grande notícia”.

Seu tweet foi recebido com resistência de mais de duas dúzias de contas no Twitter que proclamavam uma identidade autista. E houve uma reação mais ampla contra o próprio relatório também. Dentro de dois meses do Lanceta Na publicação online do relatório, a Global Autistic Task Force on Autism Research – cerca de duas dúzias de grupos autistas de todo o mundo – publicou uma carta aberta à comissão, criticando (entre outras coisas) o uso proposto do termo autismo profundo, chamando-o de “altamente problemático.” Então, em setembro, Elizabeth Pellicano e seus colegas publicaram um artigo intitulado “Uma abordagem de capacidades para entender e apoiar a idade adulta autista”, escrevendo que, embora alguns “tenham pedido a criação de uma categoria de diagnóstico separada ‘profundo’ ou ‘autismo grave’ para aqueles com as deficiências mais graves”, os autores sentiram que o rótulo “excluiria potencialmente” uma faixa de pessoas autistas da “preocupação, dignidade e respeito oferecidos aos outros”.

Autodefensores e outros elogiaram o trabalho de Pellicano; seu tweet no jornal recebeu mais de 1.600 curtidas. Mas para Lutz, parece que cada passo à frente encontra esse tipo de resistência, e isso pode ser enlouquecedor. Ela tem certeza de que o movimento da neurodiversidade é tendencioso em favor de sua própria adesão de “alto desempenho”, disse ela, e está ignorando deliberadamente a realidade de pessoas como Jonah e famílias como a dela. Os autodefensores autistas que estão dominando as conversas online pensam que “sabem o que é ser como Jonah”, ela me disse, “mas não sabem, porque nunca foram severos”.

O que Lutz reclama é a chamada representação parcial, termo usado para descrever um grupo – político, social, seja o que for – que pretende falar pela totalidade de seus membros, mas não o faz. Lutz co-escreveu um artigo de 2020 sobre esse assunto com Matthew McCoy, que ensina ética médica na Universidade da Pensilvânia. Eles definiram a representação parcial como um ator que afirma “representar um grupo particular de pessoas, mas se envolve apropriadamente apenas com um subconjunto desse grupo”.

Retrato de Amy Lutz.

Amy Lutz

A representação parcial pode ser vista desde o nascimento do movimento da neurodiversidade. Em 1993, na Conferência Internacional sobre Autismo em Toronto, Canadá, um homem autista chamado Jim Sinclair subiu ao palco para fazer uma apresentação. Seu discurso, intitulado “Não chore por nós”, é frequentemente creditado como o pontapé inicial do movimento de autodefesa de hoje. O discurso de Sinclair começou com a declaração de que “os pais costumam relatar que saber que seu filho é autista foi a coisa mais traumática que já aconteceu com eles”, e ele passou a descrever a “dor” que os pais sentiram como a perda da “criança normal”. eles esperavam, mas que “nunca vieram a existir”.

No entanto, uma criança surgiu – uma autista – disse Sinclair, e lembrou ao público que aquela criança está “aqui esperando por você”.

Foi um momento decisivo e, nos quase 30 anos desde aquela conferência, o movimento da neurodiversidade cresceu. Mas se há uma mosca na pomada desse discurso, é a realidade de que algumas pessoas autistas carecem até mesmo de habilidades básicas de comunicação verbal, não importa o dom para a prosa que Sinclair exibiu ao se dirigir a uma multidão e falar sobre “nós”.

McCoy disse que, para evitar a representação parcial no autismo, um grupo precisaria interagir com aqueles que são capazes de articular seus próprios interesses, mas também com aqueles com o “autismo mais profundo” e “pacientes e cuidadores”, além de médicos e outros. . Se um grupo se baseia apenas no “engajamento com autodefensores autistas para entender os interesses da população autista mais ampla”, então “corre o risco de viés”, afirma o artigo.

O artigo também sugere que a representação parcial há muito faz parte da comunidade mais ampla do autismo. “Pelo menos em seus primeiros dias, a Autism Speaks falhou em se envolver adequadamente com os autodefensores autistas”, escreveram os autores, “enquanto a ASAN [the Autistic Self Advocacy Network] falhou em se envolver adequadamente com os pais que levantam preocupações em nome de seus filhos”.

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